这位宝宝的名字叫麦肯齐，来自澳大利亚，她的母亲是33岁的雷切尔，父亲是38岁的乔纳森。麦肯齐是经剖宫产来到的人世。她是个漂亮的宝宝，她有大大的像钻石一样的蓝眼睛，胖嘟嘟的小脸、可爱的小鼻子。她的出生曾经让雷切尔和乔纳森感觉非常幸福。

但是雷切尔和乔纳森的幸福只持续了10个星期。由于麦肯齐在吃奶的时候不是很主动，雷切尔决定带她去看下医生。三天后，噩耗传来，麦肯齐被诊断患有脊髓性肌萎缩（SMA）1型，这是一种遗传性肌肉萎缩症，而且对于1型患者来说通常活不过1年。

小贴士：

脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐性遗传病，简称为SMA，一般发生在孩子出生之后不久。脊髓性肌萎缩症可以根据患者的临床表现和发病时间分为三种类型：

1、SAM I型，这种属于严重婴儿型，患儿会在出生之后六个月之内发病，严重的甚至一出生时就有了明显的症状，通常表现为四肢无力、喂养困难、并且始终没有独坐能力，患儿通常在2岁前会死亡。

2、SAM II型，这是迟发婴儿型，患儿在出生之后的半年或者一岁半以后才发病，患儿的吸允、吞咽功能正常，也没有呼吸困难。可以独坐，但是就是始终不能独立行走。这种类型的患儿可以生存到10岁至20岁，最后多数死亡于呼吸肌麻痹。

3、SMA III型，这是少年型，患儿在两岁后才发病，到了五岁左右，病情就会缓慢加重，出现全身性肌无力、肢体近端重，在一定时期内有独立行走能力，可以生存至中年，不过30岁以后会失去独站能力，最终死于呼吸肌麻痹或者全身衰竭。

通过对三种脊髓性肌萎缩症的了解，想必大家都清楚了这种病是非常严重的一种病，一旦患上，患者的存活率是非常非常低的，所以建议大家为了避免让孩子患上这种疾病，各位准妈妈们一定要注意补充自己的营养，多吃一些新鲜的蔬菜和水果，定期做产检，及时发现孩子的异常，医生也可以尽早的进行治疗。

医生告诉雷切尔和乔纳森，孩子会慢慢变得不能活动、不能吃东西直到咽下最后的呼吸……并且叫他们做好心理准备。妈妈雷切尔听到医生的话后沉默了，她感觉整个世界都开始变得模糊起来，几乎无法站立。

而可爱的麦肯齐还不知道这一切，每当她看到爸爸的时候还会开心的笑起来。也许是孩子知道爸爸和妈妈伤心，她想用微笑帮助父母度过这个难关吧！

雷切尔表示日子还要过下去，现在，他们夫妇会珍惜与孩子在一起的每一分每一秒，去爱他们的宝宝，让他们的爱陪伴孩子走过她最后的时光。妈妈雷切尔哭着说：真是难以想象，孩子一天比一天漂亮了，我和乔纳森都曾想过，如果有一天孩子走了我们会怎么样？也许我们可能会发疯掉，但是我们互相鼓励，一定不要在孩子的面前哭，我们要让孩子在笑声中、在爱中走完她最后的人生。

“人有悲欢离合，月有阴晴圆缺，此事古难全，但愿人长久，千里共婵娟！”最后，就让我们用这两句古诗来一起祝福这对夫妇和这位可爱的孩子吧，愿他们在未来的人生路上多一些感动，少一些坎坷！